Şanlıurfa'da yaşayan Ersel ve Güler Şahbaz çiftinin sevimli minik yavruları Alara Şahbaz SMA TİP 1 hastası olup, acil tedaviye ihtiyacı var. Ancak dar gelirli ailenin çocuğu Alara'nın tedavisi çok özel ve pahalı bir tedavi olduğu için, maddi yardımlara ihtiyacı var.
Şanlıurfa’da yaşayan Ersel ve Güler Şahbaz çiftinin sevimli minik yavruları Alara Şahbaz SMA TİP 1 hastası olup, acil tedaviye ihtiyacı var. Ancak dar gelirli ailenin çocuğu Alara’nın tedavisi çok özel ve pahalı bir tedavi olduğu için, maddi yardımlara ihtiyacı var.
Bize de ‘Belçika Aydın haber’ olarak bu ailenin yardım mesajını sizlerle paylaşıyoruz. Minik Alara’nın yaşama tutunması acılı ailesine yardımcı olmak için tüm duyarlı vatandaşları yardımcı olmaya davet ediyoruz.
Alara’nın babası Ersel Şahbaz çocuğunun rahatsızlığı ve tedavisi konusunda şu açıklamalarda bulundu: “Merhabalar, Kızım SMA Tip 1 hastası hastalığı kısaca özetlemek gerekirse; Vücudumuzda protein üreten SMN1 geninin mutasyona uğrayarak protein üretmemesi sonucu oluşan ilerleyici kas hastalığıdır. Vücudumuz yeteri kadar protein üretemediği için motor nöron sinir hücrelerimiz beslenemiyor.
Bunun sonucunda zamanla kaslarımız zayıflıyor ve atrofi (kas kayıplarına) neden oluyor. Bu hastalığın 4 çeşidi var SMA Tip1,2,3 ve 4. Alara’mız SMA Tip1 hastası ve belirtileri en ağır grupta yer alıyoruz.
Normalde bizim çocuklarımız için 2 yaşına kadar yaşar, anı biriktirin denilen çocuklardır. Çünkü hastalık öyle bir şey ki;
âž¡ï¸ Kendi başlarına nefes alamıyorlar. Çünkü ilk önce solunum kaslarımız zayıflıyor ve çocuklarımıza trakeostami açılıyor. Makine ile nefes almaya devam ediyorlar.
âž¡ï¸Kafamızı tutamıyoruz bu yüzden hem oturamıyor hem de ayakta duramıyoruz.
âž¡ï¸Yürümek bizim çocuklarımız için imkânsız.
🔆 Bunlar tedavimiz olmadan önceydi. Şükür ki imkânsız denilen birçok şeyi erken tanı, ilaç, fizik tedavi ve beslenme ile yapabilme yetisine ulaşabiliyoruz.
Mevcutta Türkiye de onaylı olan SPİNRAZA isim ilaç SMN1 geni mevcut olmadığından SMN2 adı verilen kopya gen üzerinden sadece %10 kadar motor nöron hücresi üretebiliyor. Bu ilaç hastalığı tedavi etmiyor.
Yurt dışında bulunmuş ZOLGENSMA isimli ilaç tedavisi sayesinde gen onarımı ile bozuk olan SMN1 genini düzeltilerek hastalığı tedavi ediyor. Fakat bu ilaç 2 yaş altı çocukları kapsıyor.
İlacın ücreti 2.325 milyon $ . Tedaviyi alabilmemiz için yardım kampanyası başlattık. Mümkün olduğu kadar fazla kişiye ulaşmamız gerekiyor.
Nisan ayının ilk haftasına kadar bu miktarı hastaneye ulaştırmamız gerekiyor. Sesimizi duyurma konusunda desteklerinize ihtiyacımız var. Bilgilerinize Sunarım”
Yardımcı olmak isteyen vatandaşlarımız için, İletişim ve Euro hesap bilgisi ektedir.
Baba Ersel Şahbaz Gsm: 0090 505 861 0703
EURO HESAP NUMARASI:
Alıcı Ersel Şahbaz: IBAN TR730020600349042673590102
